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ALZHEIMER – A DOENÇA DA PERDA - Para Sempre Alice
ALZHEIMER – A DOENÇA DA PERDA - Para Sempre Alice

Alzheimer | A doença da perda

Mês passado a mãe de uma amiga recebeu o diagnóstico de Alzheimer, aos 78 anos. Era independente, morava sozinha e conseguia cuidar de sua vida com autonomia. Gostava de fazer os trabalhos domésticos, as próprias compras e de se responsabilizar pelo pagamento das contas.

Era Alzheimer

Há alguns meses, ao fazer compras com uma das filhas, soube que seu nome estava no cadastro de maus pagadores do SPC.

A filha, ao fazer uma checagem na casa da mãe, encontrou em uma gaveta várias contas sem pagamento. Ouviu dela a desculpa de que havia se esquecido.

 

Esquecimento Gradativo

Um segundo episódio mostrou que estava deixando de tomar remédios contra hipertensão e colesterol, quando seus exames de rotina deram alterações. Os envelopes com os comprimidos estavam intactos na cestinha de medicamentos. Quase ao mesmo tempo, ficou perdida e não conseguiu voltar para casa, a poucos quarteirões do prédio em que morava.

Foi salva pelo zelador que passava pelo local.

 

Alzheimer

O diagnóstico foi recebido com pessimismo, preocupação, dúvidas e um clima de luto pela família: “será melhor ela morar com uma das filhas e contratar um cuidador? Ou o melhor é fazer um rodízio para não sobrecarregar somente uma pessoa? O quadro ainda vai piorar? A doença dura muito tempo? Como será sua vida de agora em diante?”.

Saber disso me trouxe à memória o sensível Para Sempre Alice, filme estrelado pela excelente Julianne Moore, que lhe deu o Oscar de melhor atriz em 2015.

 

Para Sempre Alice

Diferentemente da mãe de minha amiga, Alice é uma mulher jovem, com seus 50 anos. Bonita, casada, mãe de três filhos adultos, perfil esportista, é profissional renomada e professora universitária na área de Linguística. Após alguns episódios de esquecimento de palavras e perda de orientação, recebe o diagnóstico de Alzheimer. Soube pelo médico que, com menos de 65 anos, encaixava-se no subgrupo de casos mais raros, com pior prognóstico e com declínio rápido das funções cognitivas. Além disso, havia a possibilidade de seus filhos serem afetados no futuro.

ALZHEIMER – A DOENÇA DA PERDA - Para Sempre Alice

 

O diagnóstico foi devastador.

O modo como a doença atinge a família é retratado de forma realista no filme. Alguns são otimistas e esperançosos, outros tentam fugir da responsabilidade e do contato com o doente.

ALZHEIMER – A DOENÇA DA PERDA - Para Sempre Alice

A Doença da Perda

Ao conhecer alguns doentes com Alzheimer e atender no consultório uma cliente cujo pai sofreu da doença durante quatro anos, de quem acompanhei a evolução do início à morte, minha opinião coincide com o que Alice fala: é a doença da perda, para o doente e para a família.

A pessoa se perde de si mesma ao esquecer suas vivências, sua história. E a família perde a pessoa em vida, pois, em um estágio mais avançado, convive com um ente querido que sequer lembra quem são seus filhos, em um processo que degenera a mente e o corpo.

Na excepcional interpretação de Julianne Moore, vemos Alice desaparecendo, através de um processo de esquecimento que contrasta com a Alice vivaz, inteligente e articulada.

Convidada, e ainda em condições, aceita fazer uma palestra sobre Alzheimer. Ao invés de dados estatísticos sobre a doença, faz um discurso realista e emocionado (abaixo) sobre como é ter a doença.

ALZHEIMER – A DOENÇA DA PERDA - Para Sempre Alice

 

“A poetisa Elisabeth Bishop escreveu: ‘A arte de perder não é nenhum mistério; tantas coisas contêm em si o acidente de perdê-las, que perder não é nada sério’. Eu não sou uma poetisa. Sou uma pessoa vivendo no estágio inicial de Alzheimer. E assim sendo, estou aprendendo a arte de perder todos os dias. Perdendo meus modos, perdendo objetos, perdendo sono e, acima de tudo, perdendo memórias.

Toda a minha vida eu acumulei lembranças. Elas se tornaram meus bens mais preciosos. A noite que conheci meu marido, a primeira vez que segurei meu livro em minhas mãos, ter filhos, fazer amigos, viajar pelo mundo. Tudo que acumulei na vida, tudo que trabalhei tanto para conquistar, agora tudo isso está sendo levado embora. Como podem imaginar, ou como vocês sabem, isso é o inferno. Mas fica pior.

Quem nos leva a sério quando estamos tão diferentes do que éramos? Nosso comportamento estranho e fala confusa mudam a percepção que os outros têm de nós e a nossa percepção de nós mesmos. Tornamo-nos ridículos. Incapazes. Cômicos. Mas isso não é quem nós somos. Isso é a nossa doença. E como qualquer doença, tem uma causa, uma progressão, e pode ter uma cura. Meu maior desejo é que meus filhos, nossos filhos, a próxima geração não tenha que enfrentar o que estou enfrentando. Mas, por enquanto, ainda estou viva. Eu sei que estou viva. Tenho pessoas que amo profundamente, tenho coisas que quero fazer com a minha vida. Eu fui dura comigo mesma por não ser capaz de lembrar das coisas. Mas ainda tenho momentos de pura felicidade. E, por favor, não pensem que estou sofrendo. Não estou sofrendo. Estou lutando. Lutando para fazer parte das coisas, para continuar conectada com quem eu fui um dia.

‘Então, viva o momento’, é o que digo para mim mesma. É tudo que posso fazer. Viver o momento. E me culpar tanto por dominar a arte de perder. Uma coisa que vou tentar guardar é a memória de falar aqui hoje. Irá embora, sei que irá. Talvez possa desaparecer amanhã. Mas significa muito estar falando aqui hoje. Como meu antigo eu, ambicioso, que era tão fascinado em comunicação. Obrigada por essa oportunidade. Significa muito para mim.”  – Alice

 

SAIBA MAIS SOBRE A DOENÇA¹

  • A idade é o maior fator de risco. Entre 60 e 65 anos, atinge 1% da população e sua incidência aumenta significativamente quanto maior é o envelhecimento. Casos aos 50 anos são raros;
  • A causa da doença é desconhecida. É a forma mais comum de demência neurodegenerativa e causa a destruição irreversível dos neurônios;
  • É progressiva (com progressão variável) e incurável;
  • É necessário tratamento medicamentoso visando a estabilização da doença e diminuição da velocidade da perda funcional e, frequentemente, para os sintomas comportamentais;
  • Entre o estágio inicial e final da doença os sintomas mais frequentes são: lapsos de memória; dificuldade de linguagem, de aquisição de conhecimentos e habilidades, de orientação espacial; distúrbios de comportamento; comprometimento das funções motoras; incontinência urinária e fecal; alucinações sonoras e visuais; dificuldade de mastigação e deglutição, engasgos, etc.
  • O risco é maior em pessoas com histórico familiar, principalmente em casos de Alzheimer precoce;
  • Alto índice de escolaridade diminui o risco. A aquisição de conhecimentos cria conexões entre os neurônios, retardando o aparecimento da doença.

 

CUIDADOS COM O DOENTE E CUIDADOR(ES) ¹

  • Na fase inicial da doença, o doente deve ser incentivado a fazer sozinho aquilo que consegue, mas necessita de supervisão constante;
  • À medida que o comprometimento aumenta, o doente necessita de maiores cuidados. No estágio moderado, tratamentos com o médico responsável, fisioterapia e fonoaudiologia podem ser suficientes. Nos estágios mais avançados, pode ser necessária alimentação enteral, uso de fraldas, sugadores de saliva etc., o que aumenta os custos com o tratamento;
  • Caso a família não tenha condições financeiras para contar com profissionais, deve se cotizar para cuidar do doente e custear as despesas com o tratamento. Deixar a pessoa aos cuidados de um único familiar é tarefa extenuante, cansativa e com um cotidiano voltado integralmente ao idoso. Há risco de stress físico e emocional. Para que isso não aconteça, é importante que o cuidador da família, mesmo que tenha ajuda de alguém contratado para isso, reserve um tempo para cuidar de si e realizar atividades prazerosas.

 

SUPORTE AO(S) CUIDADOR(ES) ¹

  • Quem cuida do doente com Alzheimer necessita de apoio. Se possível, é recomendável fazer uma psicoterapia e/ou frequentar grupos que dão suporte, fornecendo informações no cuidado com o idoso e onde se compartilham experiências com outras pessoas que vivem a mesma situação;
  • A Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAZ) possui 21 regionais e 58 sub-regionais nas cinco regiões do país. Endereço: http://www.abraz.org.br/. Tel.: 0800 55 1906.

 

Referências ¹

  • Site ABRAZ – Associação Brasileira de Alzheimer;
  • Site Hospital Albert Einstein – Doenças Crônicas – Alzheimer;
  • Site Oficial Dr. Drauzio Varella.

Nossos artigos são escritos especialmente para vocês, com temas sempre atuais e de interesse de todos. Leia em nosso Blog também, Síndrome de Burnout que afeta tanta gente hoje em dia e ainda sobre a Síndrome do Pânico, o medo de sentir medo.

E acompanhe nossas Pílulas semanais, dica: Resiliência, A capacidade de superar momentos difíceis e Procrastinação, Você é um procrastinador?

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